Projekt «PortoFaro – Ein Hafen für junge Menschen mit Demenz»

Im Zentrum des Projekts «PortoFaro» stehen junge Menschen mit Demenz (young onset dementia = YOD) und ihre Familien. Sie sind aufgrund der enormen biopsychosozialen Auswirkungen der Erkrankung im Familiensystem, sowie der geringen Bekanntheit ihrer Situation, in einem besonderen Ausmass belastet. Das Bild des Hafens (ital.: Porto) und des Leuchtturms (ital.: Faro) symbolisiert, dass das Projekt Betroffenen Orientierung auf ihrem Weg (Faro) sowie Sicherheit, Erholung und Ruhe (Porto) bieten soll.

Mit diesem Projekt soll eine systematische Sekundär- und Tertiärprävention für YOD realisiert werden:

• Entwickeln eines Konzepts für junge Menschen mit YOD und ihre Familien. Für die Schweiz gibt es aktuell kein evidenzbasiertes Konzept für die Begleitung und Beratung von Menschen mit YOD und ihren Familien. In St. Gallen konnten in den letzten Jahren vielfältige Erfahrungen gesammelt werden. Im Rahmen dieses Projektes soll ein literaturgestütztes und erfahrungsbasiertes Konzept zur Begleitung und Unterstützung von Personen mit YOD und deren Familien erarbeitet werden. Dieses soll helfen, das Angebot in St. Gallen zu optimieren, sowie anderen interessierten Akteuren im Gesundheits- und Sozialbereich Impulse zum Aufbau von präventiven Angeboten für diese Zielgruppe geben (Sekundär- und Tertiärprävention).
• Stärkung und Vertiefung der Vernetzung der lokalen Akteure im Netzwerk «Demenz - mitten im Leben». Im Rahmen dieses Projektes soll diese Netzwerkarbeit vertieft und weiterentwickelt werden. Besonders Aufmerksamkeit wird dabei auf die Schnitt-/Nahtstellen im Bereich Beratung sowie auf die Optimierung der Zugänglichkeit und Koordination der verschiedenen Systeme (Organisationen) und Settings gerichtet.
• Ausbau der unterstützten Selbsthilfe und von Entlastungsangeboten für Angehörige: Im Verlauf der Erkrankung werden Menschen mit YOD immer abhängiger von ihren Angehörigen. Diese übernehmen je länger, je mehr Aufgaben und erbringen den Grossteil an Betreuungs- und Pflegemassnahmen. Sie selber haben ein erhöhtes Risiko für psychische und körperliche Erkrankungen. Aus diesem Grund ist eine umfassende Begleitung, Unterstützung und Entlastung der Angehörigen zentral im Bereich der Tertiärprävention. Im Rahmen dieses Projektes sollen zusätzlich zu den in St. Gallen bereits bestehenden Angeboten neu Gesprächsgruppen und Schulungsangebote für Angehörige von Menschen mit einer frontotemporalen Demenz (FTD) entstehen. Angehörige von Menschen mit FTD sind aufgrund krankheitsbedingter Verhaltensveränderungen ganz besonders belastet.
• Begleitung von Kindern (Jugendliche/junge Erwachsene) von betroffenen Familien (young dementia carer). Sie übernehmen Haushalts-, Betreuungs- und Pflegeaufgaben und vernachlässigen dadurch oft eigene Aufgaben und Bedürfnisse. Im Rahmen dieses Projektes soll das bestehende Angebot für young dementia carer ausgebaut und mit anderen Akteuren vernetzt werden. Alle diese Massnahmen stärken Angehörige und fördern damit deren Selbstmanagement.
• Ausbau von bedarfs- und bedürfnisgerechten Angeboten für Menschen mit YOD. Ein adäquates Angebot an Aktivitäten und Tagesstruktur ist ein wesentlicher Bestandteil der Tertiärprävention bei YOD. Angebote zur Förderung der körperlichen Aktivität (z.B. Bewegungs- und Sportgruppen), kulturelle Angebote (z.B. Museumsbesuche), spezialisierte Tagesstrukturen und Gesprächsgruppen ermöglichen betroffenen Menschen soziale und kulturelle Teilhabe, stärken ihre Ressourcen sowie Selbstmanagementfähigkeiten und wirken sozialer Isolation entgegen. Durch den regelmässigen Kontakt mit Fachpersonen, können neu auftretende Probleme früh erkannt und darauf reagiert werden. Weiter entlasten tagesstrukturierende Angebote betreuende Angehörige und stabilisieren so deren Gesundheitssituation. Im Rahmen dieses Projektes sollen sowohl bereits vorhandene Angebote ausgebaut werden, als auch in Zusammenarbeit mit Netzwerkpartnern neue Angebote entwickelt werden.
   

Vision:

Die Vision ist es, junge Menschen mit Demenz in der (Ost-)Schweiz evidenzbasiert zu unterstützt, um soziale Isolation zu vermeiden und den Krankheitsverlauf mit präventiven Massnahmen optimal zu beeinflussen. Betreuende und pflegende Angehörige – insbesondere Partner*innen und Kinder – finden passende Angebote, um mögliche Belastungen und gesundheitsschädigende Folgen zu vermeiden.